As páginas da Revista Muito desta semana traz na sessão Abre Aspas uma entrevista com a superintendente da Apae Salvador Ilka Carvalho, que relata a sua história como mãe de uma pessoa com deficiência e ao mesmo tempo, gestora de uma Instituição que presta assistência a essas pessoas. A entrevista mostra a evolução do atendimento ao deficiente e a determinação dela em transformar a realidade da Instituição, que ao longo do tempo apresenta grandes resultados sociais com a inclusão social dos alunos e aprendizes atendidos. Confira abaixo a entrevista.

Como a senhora chegou à Apae?

Foi há 35 anos. Tenho uma filha com deficiência e, durante cinco anos, a levei ao consultório para fazer a estimulação. Depois o médico recomendou que ela fosse à escola. Fui em algumas escolas particulares e nenhuma delas aceitou. Disseram que não poderiam fazer nada, que ela ia morrer logo. Como toda mãe, agente fica... É como se levasse uma pancada, né? Então me informaram que existia essa Instituição, lá na Ribeira, que recebia pessoas com deficiência. Fui lá, e receberam Kátia. A instituição tinha cinco anos de fundada, mas só há dois anos estava atuando como escola. A Apae era muito carente, tinha poucos técnicos e só 20 alunos. Na época, não tinha quem batesse à máquina, e eu me ofereci (risos), enquanto esperava minha filha. A necessidade foi crescendo e eu fui ficando. Antes da Apae, não trabalhava... Inclusive meu marido não aceitava que mulher trabalhasse fora. Naquele tempo não podia.

A senhora tem outros filhos?

Kátia é a mais nova, tenho mais dois. Eles também se queixavam, porque eu dava mais atenção a ela. Passava a manhã na clínica com Kátia, fazendo exercícios. A deficiência dela chamava muita atenção. Tinha aquela coisa de sair e as pessoas ficarem olhando, perguntando. Mas, graças a Deus, hoje nem me lembro que ela tem isso. E a comunidade já tem um outro olhar para pessoa com deficiência.

No ano passado, a Apae de Salvador completou 40 anos. Para senhora, qual foi a maior mudança nesse período?

Mudou muita coisa. Nosso pessoal desenvolveu para lidar melhor com as pessoas com deficiência e suas famílias. Depois a Apae procurou melhorar as leia. As Apaes e os Pestalozzis foram os precursores da luta pela cidadania. Os deficientes passaram a ter uma vida melhor, e as famílias também. Você vê que as mães não são mais pessoas tão sofridas. Hoje, 180 alunos nossos estão empregados. Eles dão outra condição de vida aos pais. E agora nós estamos trabalhando a inclusão. O MEC determina que eles freqüentem a escola regular. Nós achamos bom, desde que exista preparação de professores e diretores. Estamos fazendo esse trabalho de capacitação. E também damos consultoria nas escolas que nos convidam.

Para a senhora, qual foi a lei mais importante que a Apae conseguiu aprovar?

Essa lei de cotas é muito importante. As empresas têm obrigação de incluir pessoas com deficiência mental, e o Ministério Público está cobrando para que isso seja cumprido. Antes, os pais diziam que esses meninos eram um peso, que só davam trabalho; hoje, não. Muitas das vezes são eles que sustentam as famílias. Aqui na Apae, fizemos uma experiência de incluí-los na diretoria. São os auto-defensores. Eles se pronunciam, reclamam seus direitos. E nós temos um grupo de dança muito forte, o Opaxorô. Eles têm viajado para o exterior e vários Estados do Brasil, ganham prêmios. Nós estamos até preocupados com eles porque participam do grupo de dança e trabalham. Então é como se você fosse uma exímia pianista e fosse trabalhar no balcão. É complicado. Nas apresentações deles, geralmente quem vai são os pais, os conhecidos. Nós queríamos que eles tivessem uma visibilidade maior, e daí poderiam tirar uma receita das apresentações.

As pessoas têm a idéia de que a Apae só atende pessoas com síndrome de Down.

É, muita gente pensa. Atendemos pessoas com deficiência mental. Quando a criança chega aqui, passo por um atendimento com um neurologista. Mas no Centro Médico atendemos vários tipos de deficiências e até pessoas sem deficiência. Temos convênio com o SUS. É ótimo, porque diminui o preconceito. Antes, muita gente nem passava pela porta da Apae e agora vem ser atendido. Decidimos construir o laboratório para sobreviver melhor, sem precisar fazer bazar, sorteio. A primeira coisa que a gente fez no laboratório foi o Teste do Pezinho. Em 2002, viramos referência no Estado, atendendo a todos 417 municípios. Se algum caso for confirmado, fazemos o tratamento. Quaremos implantar agora o teste do pré-natal em papel-filtro, que pode identificar até 16 doenças. O resultado é mais rápido e o custo é menor. Estamos aguardando aprovação do secretário da Saúde. A prevenção é o mais importante.

A senhora falou da dificuldade que foi encontrar uma escola para sua filha. Hoje essa situação mudou?

Pela lei, todos têm de ir para escola regular. Nós achamos que essas crianças e jovens precisam de apoio especializado. Mas acredito que no futuro teremos escolas públicas mais preparadas. Muita gente fala que a Apae é segregadora, mas não tem nada a ver. É uma escola aberta. Os alunos participam de tudo. Vão à praia, para shopping, museus. Sabem mais que muita gente.

Qual é o foco da escola da Apae? Encontrar uma forma de repassar os conteúdos tradicionais ou desenvolver determinadas habilidades?

Temos educação infantil, escola fundamental e ensino de jovens e adultos. Eles aprendem todos os conteúdos, mas de uma maneira especial. Lá na cidade baixa, no Centro de Formação Profissional, ficam os alunos a partir de 16 anos. A gente tem uma padaria lá. Então, para fazer um bolo, a receita está lá. Uns sabem ler, outros não sabem, mas podem acompanhar, porque tem desenhos. A gente se preocupa em desenvolver habilidades, a socialização. Temos sala de AVP (atividades de vida prática), que é como se fosse uma casa, para desenvolver a autoestima deles. E lá no Centro de Formação eles também aprendem a ser cidadãos, ter organização. Queremos que eles sejam respeitados e saibam se conduzir.

A senhora ainda ouve muitos casos de pais que deixam os filhos com deficiência mental trancafiados em casa?

Diminuiu bastante isso. O que agente ouve mais são casos de abuso sexual, pais que abusam dos filhos. Encaminhamos as denúncias para o Ministério Público.

Como foi para senhora receber a notícias de que sua filha tinha essa deficiência? Como os pais costumam reagir?

É difícil. Você vem num sonho, e se deparar com uma realidade dessa é sofrido. Ninguém imagina que depois de nove meses, de todo aquele preparo... E de repente aparece uma deficiência de que você muitas vezes nunca ouviu falar. No meu caso, minha filha tem síndrome de Sturge-Weber. Mas minha outra filha diz que sou uma pessoa que transforma as dificuldades em coisas boas. Ela disse: “Minha mãe, a senhora não trabalhava, depois de Kátia foi trabalhar...”. Levei muitos anos culpada por estar trabalhando enquanto poderia estar mais em casa, cuidando deles. Mais aí muitas pessoas me convenceram de que na verdade ajudei muita gente. Mas até o hoje quando uma mãe ouve uma notícia dessa, é duro. Nós temos um programa de apoio para os pais, com assistente social, psicólogo. E nós fazemos visitas às maternidade. Quando nasce um menino com deficiência, o hospital nos chama e nós vamos lá para dar aquele primeiro apoio. Informando que aquilo não é desesperador, que a vida continua que existem possibilidades. Esse primeiro momento é muito difícil, até para os irmãos. Até conseguir explicar, leva tempo.

Mas os irmãos são muito importantes para estimular essas crianças em casa, não?

Com certeza, mas depois desse primeiro momento. Este ano, nós vamos fazer uma reunião de irmãos de deficientes mentais, para que eles possam trocar experiências. Hoje graças a Deus, meus filhos já passaram a fase do ciúme, já entendem. E Kátia é uma pessoa iluminada. Ela trabalha aqui na Apae, em termos, né? Mas leva a sério, não falta por nada. Quando quero faltar, ela não deixa.

E como é para os pais essa expectativa por progressos que muitas vezes não vem ou demoram mais a vir?

Nossa equipe já passa para os pais a situação do filho, mostrando inclusive que esse progresso passa muito pelo estímulo na família. Os professores falam que atividades estão desenvolvendo em sala de aula e como a família pode ajudar. Aqui trabalhamos toda a família, não só os alunos. E 97% das famílias que atendemos são de pessoas muito carentes. Agora alugamos uma casa onde as mães podem esperar os filhos porque elas não têm dinheiro para ficar indo para casa e voltando.

Em O filho eterno, romance autobiográfico de Cristóvão Tezza, o personagem alivia-se com a expectativa de que seu filho com síndrome de Down irá morrer cedo. Hoje, isso mudou. A Apae já tem programas para lidar com adultos e idosos com Down?

A expectativa de vida aumentou para população em geral e também para eles. Antes morriam geralmente com 30 anos. Hoje não é mais assim. Sílvio, que trabalha aqui com a gente, tem Down e está com 60 anos. Nós estamos enveredar por esse caminho. A gente deve implantar algum projeto voltado para os adultos e idosos no ano que vem.