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Como acontece anualmente, a Apae Salvador promove, entre 21 a 28 de agosto, a Semana do Excepcional, que tem o objetivo de chamar a atenção da sociedade para as potencialidades que podem ser desenvolvidas pela pessoa com deficiência mental. Durante este período serão realizadas diversas atividades e ações de mobilização para possibilitar uma reflexão maior sobre a cidadania dessas pessoas.
O ponto alto da programação, no entanto, acontece na terça-feira (21/8), às 14:30h, na sede da instituição, na Pituba, quando serão comemorados os 15 anos de realização do Teste do Pezinho, na Bahia. Desde que foi instituído, o Serviço de Referência em Triagem Neonatal (SRTN) da Apae Salvador já realizou o Teste do Pezinho em 1,5 milhão de crianças no estado, totalizando mais de 5 milhões de exames.
Antes, porém, entre 13 e 14h, a Apae Salvador vai inaugurar a sua programação de entrevistas pela Internet, através de Chat, que contará com a participação de técnicos e profissionais das várias áreas de atuação da Instituição. O primeiro Chat terá a participação da médica geneticista Helena Pimentel. Durante o período da entrevista, a médica vai responder perguntas dos internautas, esclarecer dúvidas e passar orientações importantes sobre as doenças que podem levar à deficiência mental. Trata-se de mais um canal de comunicação que a Apae Salvador oferece para disseminar informações importantes na área de prevenção de doenças.
Único serviço credenciado pelo Ministério da Saúde para a realização do Teste do Pezinho, o SRTN da Apae Salvador realiza, através do SUS, em convênio com o Ministério da Saúde, Governo do Estado e prefeituras municipais, o Teste do Pezinho nos 417 municípios baianos. Pelo SUS, o teste identifica três doenças. Uma delas é o hipotireoidismo congênito, que é uma disfunção da glândula tireóide. Pode acontecer na idade adulta, mas algumas crianças podem nascer com um mau funcionamento da tireóide, ou até mesmo sem essa glândula, e isso pode provocar sérios problemas no desenvolvimento, podendo levar ao retardo mental se não for tratada.
Outra doença detectada é a fenilcetonúria, doença genética um pouco mais rara onde a criança nasce com uma dificuldade de metabolizar um aminoácido que está presente no leite materno, na carne, no frango. O acúmulo desta substância no sangue lesa o sistema nervoso central e o cérebro. Quando é diagnosticada logo cedo, o bebê é submetido a um tratamento que consiste em uma dieta especial, com o uso de fórmula metabólica específica, e a criança pode se desenvolver normalmente. Esses são os dois carros-chefes da triagem neonatal no mundo inteiro. Essas duas doenças quando não tratadas podem provocar deficiência mental.
A anemia falciforme, apesar de não provocar retardo mental, entra na triagem porque é uma doença genética muito freqüente na população baiana e porque é uma patologia que evolui melhor quando a criança recebe cuidados desde pequena. A anemia falciforme traz muitos problemas clínicos, como anemia, infecções muitas vezes fatais em crianças de até 5 anos de idade, dores generalizadas e complicações crônicas na vida adulta, a exemplo da insuficiência renal. Mas quando há a possibilidade de orientar a família desde cedo e introduzir medicações, essa criança evolui melhor.
O Teste do Pezinho permite ainda diagnosticar outras aminoacidopatias, além da fenilcetonúria, através do exame Cromatografia de Aminoácidos. São doenças relacionadas com o metabolismo de aminoácidos e que, se não tratadas, também podem causar retardo mental ou levar à morte.
Os interessados em participar do Chat com Helena Pimentel poderão acessar o endereço www.apaesalvador.org.br e seguir o link indicado para o Chat.
PROGRAMAÇÃO COMPLETA DA SEMANA
PARTICIPAÇÃO E AUTOGESTÃO: EM BUSCA DA IGUALDADE DE OPORTUNIDADE
Terça feira (21/8)
Atividade: Inauguração do Chat de Serviços do Portal de Informações da Apae Salvador Horário: 13 às 14h Local: Internet Tema: Doenças que podem levar a deficiência mental Entrevistada: Helena Pimentel (médica geneticista) Desenvolvimento: Trata-se de mais um canal de comunicação que a Apae Salvador oferece para disseminar informações importantes na área de prevenção da saúde. A entrevista da médica geneticista inaugura mais um serviço previsto no novo projeto de comunicação da Instituição. Durante o período da entrevista Helena Pimentel vai responder perguntas dos internautas, esclarecer dúvidas e passar orientações importantes sobre as doenças que podem levar à deficiência mental.
Atividade: Entrevista coletiva - 15 anos do Teste do Pezinho Horário: 14:30h Tema: 5 milhões de exames realizados Entrevistada: Ilka Carvalho Apoio: Helena Pimentel e Maria Inês Fontes Desenvolvimento: A superintendente da Apae Ilka Carvalho, a médica Helena Pimentel e a coordenadora do Serviço de Referência em Triagem Neonatal, Inês Fontes, estarão à disposição da imprensa para falar sobre os 15 anos do Centro de Diagnóstico e Pesquisa, que já realizou neste período 1,5 milhão de Testes do Pezinho, totalizando mais de 5 milhões de exames.
Atividade: Eleição de dois autodefensores Hora: 16:30h Desenvolvimento: Alunos e aprendizes da Apae Salvador vão eleger seus dois representantes (autodefensores) na Diretoria da Instituição.
Quarta feira (22/8)
Atividade: Visita ao Parque de Sauípe Horário: 7 às 12h Local: Parque de Sauípe Desenvolvimento: Essa atividade tem o objetivo de envolver os alunos em ações de educação ambiental, conscientizando-os sobre a importância da preservação da natureza. A programação inclui caminhada em trilhas, com exploração da fauna, flora e visita a casa de farinha, casa de artesanato em piaçava e olaria, além do museu das espécies nativas da região. A visita é promovida pela Cetrel, que desenvolve um projeto de educação ambiental na região.
Atividade: I Encontro Inclusivo de Capoeira 2007 Horário: 14 às 16:30h Local: Centro de Formação e Acompanhamento Profissional (Cefap) Desenvolvimento: A atividade tem como objetivo promover um intercâmbio social e cultural com mestres, professores e alunos de capoeira de escolas regulares. Participarão da atividade cerca de 200 pessoas, entre alunos do Centro Educacional Especializado da Apae (Ceduc), aprendizes do Cefap, mestres/alunos e convidados oriundos de escolas regulares.
Quinta feira (23/8)
Atividade: Projeto Incluir Horário: 14 às 16h Local: Colégio Estadual Pinto de Carvalho Desenvolvimento: O projeto tem o objetivo de informar, divulgar e orientar sobre a inclusão escolar e a inserção no mercado de trabalho das pessoas com deficiência mental.
Sexta feira (24/8)
Atividade: Mesa-redonda Tema: Inclusão: das intenções à ação Horário: 8 às 11:45h Local: Auditório da Apae – Pituba Desenvolvimento: Esta atividade tem a finalidade de possibilitar a troca de informações sobre a proposta de inclusão da pessoa com deficiência mental. O evento contará com a presença de representantes das escolas parceiras, instituições de ensino superior e convidados.
Segunda feira (27/8)
Atividade: Oficina de Fazeres Horário: 9 às 11h e 14 às 16h Local: Centro Educacional Especializado e Centro de Formação e Acompanhamento Profissional Desenvolvimento: Promover a interação das famílias dos alunos e aprendizes da Apae. Serão realizadas atividades simultâneas de grupos, envolvendo alunos e famílias em torno dos temas dos processos de aprendizagem desenvolvidos em sala de aula.
Terça feira (28/8)
Atividade: Palestra Horário: 14 às 15:30h Local: Auditório da Apae - Pituba Tema: “A importância da interação familiar no desenvolvimento da pessoa com deficiência”. Palestrante: Carmem Lúcia Lavigne (psicóloga e psicanalista) Desenvolvimento: Promover a interação da família ao processo de aprendizagem dos alunos.
Quinta-feira (30/8)
Atividade: Encontro das Artes Horário: 17:30hs Local: Auditório dos Correios – Pituba Desenvolvimento: Apresentação de diversas manifestações culturais dos alunos e do grupo de mães da Instituição. A Cia. de Dança Opaxorô apresenta a coreografia O Malandro, baseada na peça Ópera do Malandro, de Chico Buarque, apresentações interativas da ginástica rítmica, do grupo de dança das mães, finalizando com a exibição da coreografia Contando Histórias, da Cia Opaxorô. Será o momento especial da semana.
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